Harvinaisia sairauksia sairastavat lapset saavat lääkkeitä valtion kustannuksella.
Kolmas, lopullinen lakiehdotus hyväksyttiin valtion duumassa harvinaisten sairauksien luettelon laajentamisesta, jonka mukaan lääkkeiden varat olisi jaettava liittovaltion talousarviosta
Luetteloon lisättiin vielä viisi diagnoosia. Vauvoille, joilla on tällaisia sairauksia, lääkkeet (erittäin kalliit ja harvinaiset) hankitaan keskitetysti.
Varajäsenet lupasivat henkilökohtaisesti seurata lain täytäntöönpanoa, koska tilanne, jossa huumeiden tarjonta vakavasti sairastuneille lapsille on maassa, on edelleen hyvin pettymys.
Nyt muutoksilla sairauksien luettelo sisältää viisi kalliimpaa tautia - hemolyyttinen-ureeminen oireyhtymä, nuorten systeeminen niveltulehdus, kolme tyyppiä mukopolysakkaridoosia ja vielä 24 diagnoosia.
Tulevina päivinä luettelon pitäisi allekirjoittaa Venäjän presidentti Vladimir Putin. Tästä lähtien alueet eivät enää osallistu lääkkeiden ostoon, josta tulee liittovaltion asia.
Aikaisemmin vakavasti sairastuneiden lasten vanhemmat valittivat usein kalliiden lääkkeiden puuttumisesta.
Paikalliset virkamiehet olivat perusteltuja varojen puutteessa talousarviossa ja lääketieteen toimittajien liioiteltuja vaatimuksia.
Nykyään Venäjällä asuu 1 556 lasta, joilla on harvinaisia patologioita.
Joidenkin potilaiden, joilla on eniten "kalliimpia" vaivoja, hoito maksaa alueelliselle budjetille 100 miljoonaa ruplaa vuodessa.
Lain tekijät ovat laskeneet, että liittovaltion valtiovarainministeriö tarvitsee vuosittain 10 miljardia euroa kohdellakseen kaikkia tällä hetkellä listalla olevia. Mutta koska hankinta keskitetään, toimittajat voivat tarjota 10-20% alennuksen kokonaismäärästä.
Venäjän terveysministeriö vastaa lain täytäntöönpanosta. Asiakirja tulee voimaan vuonna 2019.